Blog

De volgende ochtend volgt het gesprek met de oncologieverpleegkundige. Lucyl neemt ruim de tijd voor onze vragen en om de behandelopties uit te leggen. De second opinion voor de behandelvoorstellen volgt eind volgende week, zodat ik begin week 33 de knoop kan doorhakken. Helaas krijg ik gaandeweg geen inzage in het onderzoek van het AVL waardoor er weinig ruimte is voor de voorbereiding. 

Daarna doen we boodschappen en worden de astronautendrankjes op kikkererwtenbasis geleverd. In de avond hebben we eindelijk wat luchtigers op het programma staan, we gaan naar Kamagurka op de Boulevard. Voorbij de grenzen van de ernst is een mooie voorstelling vol absurdistische humor (het bed is in de war – ik ben een aquarium – nee je bent een bed). We drinken nog wat op de parade en pakken de bus terug.

Op vrijdag staat alleen fysiotherapie op de agenda. Daar krijg ik oefeningen om mijn rugklachten wat te verminderen. In de middag komt mijn moeder helpen in huis, we eten samen. In de avond komt Kitty langs, we hebben een fijn gesprek en ik word weer rustig.

Op zaterdag gaan we naar ’s-Hertogenbosch. Wanneer we de voordeur openen doen Pierre en Rina, onze buren, precies hetzelfde. Ze bieden aan om ons naar het Noordbrabants museum te brengen, waar we graag gebruik van maken. Wat een fijne mensen hebben we toch naast ons wonen 🙂

We willen naar de expo Kamagurkistan, een mooie aanvulling op zijn voorstelling op de Boulevard en een absolute aanrader wanneer je van absurdistische humor houd (kijk hier voor een recensie). 

Na het museum drinken en eten we op de Parade. Jawel ook hier veganistisch.

Daarna gaan we naar de voorstelling Hold on, over afscheid nemen, je thuis, familie en vrienden de rug toekeren aan de hand van geparafraseerde muziek van Tom Waits. Het maakt indruk, dat doet ook de pijn in mijn rug tijdens het optreden (rotbank ook). We besluiten om nog even bij het Josephkwartier binnen te lopen en daarna huiswaarts te gaan. Na de bedroevende re-run van de Johan Fruitschaal ga ik naar bed om ongebreideld South Park te kijken. In Tonsil Trouble krijgt Cartman HIV, een retro ziekte in verhouding tot kanker volgens de artsen in het ziekenhuis waar hij wordt opgenomen.

Op zondag krijgen we bezoek van Gerry en Hannie en daarna van Daniel, Bojan, Angelique, Jovana en Dani. Onze tuin is door Jovana en Dani verrijkt met een lange slang en verschillende regenbogen.

Uitgelichte afbeelding: Kamagurka, alias Luc Zeebroek, en ik

Vandaag was de grote dag: de definitieve uitslag, de eventuele behandelopties en de prognose. Maar eerst ga ik in de ochtend naar diëtiste Leonie. We stellen vast dat ik weer ben afgevallen, 2,5 kilo in twee weken. Alles bij elkaar ben ik nu 10 kilo kwijtgeraakt sinds ik aan deze reis begon. Leonie bestelt veganistische vloeibare voedingssupplementen voor mij, met een langlopende machtiging. Thuisgekomen belt het bedrijf dat deze producten levert meteen al voor een bevestiging.

In de middag heb ik het gesprek met mijn longarts. Samen met Marian, mijn moeder en Yvonne, mijn nichtje die bij het JBZ werkt, neem ik plaats in de kamer. Het gesprek begint wat moeizaam, over mijn pijnklachten. Daarna komen we te spreken over de bevindingen. De onderzoeken bevestigen nogmaals uitgezaaide niet-kleincellige longkanker, met als subtype adenocarcinoom en een Krasmutatie, stadium 4. De uitzaaiingen zitten ook in de weke delen en de ontsteking in mijn mond blijkt ook kanker te zijn.

De prognose is enkele maanden tot een jaar en via behandelingen kunnen er mogelijk steeds wat maanden worden bij-gesprokkeld, afhankelijk of het aanslaat.

Chemotherapie is de enige behandeloptie, immuuntherapie behoort helaas niet tot de mogelijkheden. Fijn dat er in ieder geval een behandeloptie is, het komt ook voor dat hier het verhaal al eindigt. 

Binnen de chemo zijn er een paar opties: de Nederlandse aanpak of de aanpak in studieverband. Binnen de studie-optie zijn er twee opties waarin je wordt in/uitgeloot: de Nederlandse optie of de Amerikaanse optie (helaas is er geen Russische optie). Ik moet mezelf er nog meer in verdiepen, maar naar wat ik nu weet zit het verschil vooral in de medicijnen die na de vierde keer worden ingenomen, ofzo. De studie-gerelateerde versie kan starten een maand na de laatste operatie, in mijn geval na 11 augustus. 

In tussentijd hoop ik op een snelle 2nd opinion van het AVL. De komende week kan ik dan naar ik hoop een goed overwogen beslissing maken.

Het gesprek duurde een uur, het was moeilijk maar ook duidelijk, fijn dat Yvonne erbij kon zijn, ze is een stuk beter ingevoerd in de termen en werkwijzen dan wij. 

Na het gesprek drinken we thee met Yvonne en bespreken we na. Daarna haal ik bij de apotheek een antibioticakuur tegen longontsteking. Thuisgekomen app ik mijn zus en Jasper en samen met mijn moeder en Marian bespreken we de uitkomsten van het gesprek in onze tuin. Later belt Kitty nog om af te spreken.

Morgen een afspraak bij de oncologieverpleegkundige. Vanavond lees ik verder in het boek ‘Kroniek van een aangekondigde dood’ van held Gabriel Garcia Marquez.

Mijn stemming schiet steeds alle kanten op, het daalt steeds meer in dat alles een laatste keer kan zijn.

 

Uitgelichte afbeelding: Kras reizen, bron: https://toer.info/kras-busreizen/

De week begint rustig. Op zondag hadden we een dagje voor ons tweeën en zijn we naar de Emmamolen gefietst. Op het terras hebben we een vegan pizza op en ik heb een IPA gedronken. Maandag was qua pijnklachten een minder prettige dag, maar in de middag kwam Marja op bezoek. We hebben gezellig in de tuin gebuurt en gesproken over mijn specifieke soort kanker en de behandeling ervan. Marja heeft zich verdiept en informatie opgevraagd. De folders lees ik in de avond nog eens goed door en zie dat ik (waarschijnlijk) in stadium IV ben ingedeeld. Ik zoek op internet wat dit betekend en lees over de overlevingskansen: “1 jaar na de diagnose is 23% van de patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 2%”. Ik schrik hier erg van en hoop dat ik tijdens mijn gesprek woensdag te horen krijg dat ik in categorie III zit. 

Op dinsdag staan er 3 dingen op het programma. Als eerste ga ik met Marian naar de tandarts om de ontsteking in mijn mond te laten checken. Dat ziet er goed uit. Wanneer de ontsteking niet weg was had de tandarts me vandaag doorverwezen naar de kaakchirurg, maar daar was ik donderdag al geweest. Om 11 uur ga ik op de fiets naar de fysio. Daar geeft Monique het stokje over aan Anne omdat ze met vakantie gaat. De loop, gewicht en gewricht oefeningen gaan ok. Wel ga ik bij thuiskomst maar weer een uur op bed liggen voor de afwisseling. Om 13:30 ga ik met mijn moeder naar het JBZ omdat er een CT scan moet worden gemaakt. Ik zou om 14:20 pas aan de beurt zijn maar op dat moment ben ik al gescand met contrastvloeistof. Thuisgekomen zijn we in de tuin gaan zitten en hebben we gebuurt. Onze aanloopkat was ook van de partij.

Morgen wacht een spannende dag. Na een bezoek aan de diëtiste heb ik een gesprek met de arts over de definitieve uitslag en het behandelplan. Vorige week heb ik een second opinion in gang willen zetten bij het Antoni van Leeuwenhoek. Daar stond de huisarts niet zo voor open (eerst de first opinion) maar de longarts wel. Ik heb zelf gebeld en aangegeven bij de huisarts en longarts dat de de longarts de regie heeft en zorgt voor de digitale bestandsuitwisseling, met in het eerste contact de woorden ‘urgent’ en ‘spoed’. Ik heb de naam van de contactpersoon doorgegeven en hoopte dat het daardoor wat sneller ging. Wanneer ik deze ochtend met het Antoni van Leeuwenhoek bel, blijkt echter, na 3x rond te zijn gegaan via de centrale, dat er een brief is gestuurd die vanochtend is aangekomen. Hoop dat het alsnog sneller gaat dan wanneer het na morgen in gang zou zijn gezet.

Uitgelichte afbeelding: Emmamolen

Diëtiste Leonie is zelf ook een tijdje veganist geweest, dat praat een stuk makkelijker. Fysiotherapeute Monique is een fijn mens, tijdens de fysio werken we aan mijn conditie die nog best ok is. Er zijn nog lichtpuntjes! Psycholoog Judith stelt moeilijke vragen. Zo komen we ook te spreken over voorbereidingen voor het einde en mijn ‘Houdoe en bedankt’ graflijst op Spotify. 

Op maandag 23 juli ben ik teruggegaan voor een check van het vocht: het was er nog. Bij de punctie bleek alleen dat het vocht te dik is geworden om het er nog uit te krijgen via een naald.

Tijdens deze echo blijkt dat mijn hele rug inmiddels in een mijnenveld is veranderd. 

Vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen, en na een bezoek aan mijn mondhygieniste heb ik last van een ontsteking in mijn mond. In het ziekenhuis schreef de verpleging dit regelmatig in de verslagen, waarna de zaalarts de backspaceknop hanteerde. We zijn hier tenslotte geen tandarts. Via mijn huisarts probeer ik tevergeefs een verwijskaart te krijgen. Op 24 juli ga ik hiermee naar de tandarts. Er blijkt niet zoveel aan de hand: een ontsteking en zeker geen kanker. Ze maakt de tanden linksonder goed schoon.

Op woensdag 25 juli verwijderd de assistente van de dokter twee rijen nietjes die er vanaf de operatie inzaten. Ik vraag meteen nog even een verwijskaart voor de kaakchirurg. Daar kan ik de volgende dag al terecht. De kaakchirurg is wat minder zeker van het feit dat het geen kanker is. Hij brand het weg en stuurt het op, de uitslag is er op 9 augustus. De behandeling voelt middeleeuws aan en ik weet sinds lange tijd hoe verbrand vlees smaakt. Omdat de adviezen over de behandeling bij een paradontoloog elkaar tegenspreken begin ik er nog maar niet aan.

Bijna iedere dag krijg ik thuis bezoek. Ma, Gert, Tante Sjaan, Pierre en Rina, Katelijne, Kitty, Marc, Marielle, Jasper, Sanderijn, Silvia, Jacco en Marianne kwamen op ziekenbezoek. Marja komt morgen langs.

Treffend beeld en geluid, via Katelijne

Uitgelichte afbeelding: kamer 38

De daaropvolgende zondag ben ik naar de kerkdienst in het JBZ gegaan, voor het eerst voor mezelf. Daarna nog even nagepraat met mede-bezoeker Winston en een vrijwilliger. In de middag met mijn vriendin en mijn moeder buiten gezeten en vegan pizza’s besteld. Ik was even helemaal klaar met het JBZ, de vele wisselingen van aanspreekpunten en het lange wachten op (tegenstrijdige) informatie in het bijzonder. Dat geld overigens niet voor de verpleging waarvoor alle lof. Ik werd in korte tijd klaargestoomd voor vertrek: de drain ging eruit en het infuus met de antibiotica en de verdovende middelen. Op de foto blijkt dat het vocht niet is toegenomen of afgenomen en ik mag naar huis op de dag dat we naar Manchester zouden vertrekken. Thuis staat het vol met bloemen waarop ik me afvraag wie er begraven is. Wel bedankt 🙂

Op dinsdag 17 juli breng ik een bezoek aan de huisarts om een holistisch traject op gang te zetten met een fysiotherapeute, een diëtiste en een psycholoog om me klaar te stomen voor de (eventuele) behandeling die komen gaat na 1 augustus. Ook heb ik een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

 

Uitgelichte afbeelding: Kaart voor de verpleging

Kies een goed moment voor een slecht nieuwsgesprek… Een arts die ik niet eerder had gezien kwam binnen om de resultaten te bespreken. Het gesprek sloeg in als een bom, ikzelf, mijn vriendin en mijn moeder konden het niet bevatten. Uitgezaaide longkanker in een vergevorderd stadium, waarschijnlijk vanuit de longen naar diverse delen in mijn bovenlichaam. Niet kleincellige longkanker adenocarcinoom. Prognose bij niet behandelen of wanneer de behandeling niet aanslaat: 4 tot 6 maanden.

En de wereld, mijn wereld staat stil. Niets zal ooit hetzelfde zijn.

Mijn oog valt op de houdbaarheidsdatum van medicijnen op de wastafel: 22 december 2018,  langer houdbaar dan ikzelf.

Ik heb het bezoek even ‘on hold’ gezet, hoewel de interesse en afleiding erg fijn zijn had ik even behoefte om het wat rustiger aan te doen. Marian, mijn moeder, mijn zus, mijn zwager en Kitty zijn wel op bezoek geweest.

Uitgelichte afbeelding: uitzicht C6 Noord, kamer 33

 

Op maandag 9 juli werd de uitslag van de CT scan besproken. De scan liet een aantal aandachtspunten zien. Tijdens de weefselpunctie op vrijdag, die verder geen bunnymen opleverde, had ik voor het eerst een vlek op mijn long gezien op de monitor van echo. 

Deze dag onderging ik een PET scan met radioactief vloeistof. Heftige voorbereiding en vooral: de ellende begint nu echt. Verschillende gebieden lichten op en na de PET scan wordt meteen  besloten tot operatie, waarbij weefsel werd weggehaald en drain nummer 2 werd achtergelaten. De operatie is op woensdag 11 juni gepland om 14:30. Ik ben nooit eerder geopereerd en/of onder narcose gebracht en ik vind het eng. Omdat er een gaatje eerder is begint de operatie al om 9:30. Marian en ik waren nog maar net onze Revox lijst op Spotify aan het draaien. Fijn dat het zo snel kon! Er waren opvallend veel mensen in de ok en ik was snel vertrokken. Na de operatie, waar ik nu nog de vruchten van pluk, kwam ik snel weer terug in de 24 uurs recovery zaal. Ik kreeg een iPad en ging de Tour kijken. Na een paar uur mag ik weer terug naar mijn kamer. Ketamine blijkt naast een festivaldrug een gangbaar goedje in het ziekenhuis. Delen van de omgeving waar de tour doorheen kwam waren extra mooi, ik dagdroomde dat ik met het bed door het hele ziekenhuis zweefde en Nijntje in het kozijn verdween in het Willem Alexander. Inmiddels heb ik een hoge ontstekingswaarde in mijn bloed en koorts, waardoor een tweede antibioticakuur wordt ingezet. Naast Marian en mijn moeder waren tante Bets, Brenda, Patricia, Michiel, Tim, Brian, Tante Tien, Marja, Pierre en Rina. Met Pierre en Rina zagen ik grote rookwolken uit de richting van het centrum komen. Na enig zoekwerk bleek het het voormalige PTT postsorteercentrum, nu AKV|St.Joost, te zijn. Met Brian bezochten we later het Foodtruckfestival.

Uitgelichte afbeelding: connected, apparatuur na operatie

 

Het resultaat van de pleurapunctie werd vrij achteloos medegedeeld door de zaalarts op maandag 2 juli. Voor 95% was nu kanker uitgesloten. Vreemd, ik zat die dag te wachten op dit belangrijke nieuws, maar voor haar het leek bijzaak. Misschien zijn hier nog wat competenties waaraan gewerkt moet worden. Ik heb besloten om op een later moment een feedback te geven op haar handelen. Ik ben in ieder geval blij met de uitslag. Totdat Daisy, een van de verpleegsters, vertelde dat het niet per sé in het vocht hoeft te zitten. Ben ik blij met een dode mus? Er zijn geen afwijkingen gevonden. Het onderzoek wordt vervolgt met een CT scan en een weefsel punctie. De CT scan met contrastvloeistof staat op dinsdag gepland maar for reasons unknown is deze afgezegd en opnieuw aangevraagd voor donderdag 5 juli. De punctie op het weefsel, via een echo en pistool met weerhaakjes was voor de dag erna. Ik krijg een kamer voor mezelf. Kamer 38 is  aan de andere kant, met uitzicht op Vlijmen en het Willem Alexander.

Het eerste AI&I personeelsuitje dat ik over moet slaan is ook aanstaande. Voor de dieetwensen heb ik een eigen vakje heb om aan te kruisen.

Uitgelichte afbeelding: C6 Noord, kamer 38

 

Voor dit voorval had ik nog steeds het idee dat ik weer snel uit het ziekenhuis ontslagen zou worden, een idee dat werd gevoed door de artsen. Voor CMD kon ik ondertussen voldoende afwerken vanuit het ziekenhuis. Het belangrijkste was het nakijkwerk van de herkansingen van het vak Prototyping for Interaction. Daarnaast stonden er een aantal dingen op mij ToDo-lijstje die ook wat later de status Done konden krijgen. 

Na dit voorval besloot ik me toch maar ziek te melden. De jaarlijkse Mavo reünie die na twee datumprikkers op vrijdag 29 juni stond gepland heb ik afgezegd. Ik baal ervan dat ik ook niet bij de diploma uitreiking van onze nieuwe alumni op 3 juli kan zijn. Omdat ik nu 4 jaar bij CMD werk is  dit de eerste lichting studenten die ik vanaf jaar 1 heb meegemaakt. Met de module Creatieve Technieken in jaar 1 bijvoorbeeld. Ik sprak laatst nog met René over het gevoel dat je na vier jaar land bij een vierjarige opleiding. Je hebt bijgedragen aan het hele proces van een lichting. Karlijn stuurde me de foto’s van de diploma-uitreiking voor onze Social Media (zie fotoalbum op onze Facebookpagina Avans CMD ’s-Hertogenbosch).

Ik kreeg veel bezoek en dat zorgde voor  afleiding. Mijn vriendin en mijn moeder waren er elke dag. Daarnaast kreeg ik veel bezoek, van Ivo, Gerry, Hanny, Gertjan, tante Diny, Marielle, Jasper, Jean, Gabri, Petra, Marja, Silvia, Tonny, Goca, Roelie, Kitty, Camiela, Adriana, Fransje, Sanderijn en Michiel. Bij mijn kamergenote Rieky kwam Thieu op bezoek, haar neef en onze collega bij de DIF. Naast de afleiding ontstond er ook een stilleven in mijn kamer 🙂

Uitgelichte afbeelding: uitzicht vanaf bed, kamer 33

 

Op woensdag 27 juni vindt pleurapunctie nummer 2 plaats. Er werd 1,2 liter vocht weggehaald, deels voor het tweede pleura-onderzoek, en er werd een drain geplaatst. My first drain is een  soort vintage walkman. Draagbaar met industrieel blok geluiden. Daarna word ik opgenomen op de verpleegafdeling Longgeneeskunde C6 Noord, kamer 33. Deze drain pendelt via een slang tussen mijn ribben in mijn rug. Het reservoir is een klein bakje van een liter en er gebeurd weinig. De slang raakte verstopt met vlees, dat bloedstolsels blijken te zijn. De zaalarts besluit de drain door te spuiten, ondertussen vertellend over het risico van een klaplong bij het teveel te snel laten afvloeien. Ze liep weg en de drain kreeg in een keer de smaak te pakken. Het vocht spoot zo’n beetje in het bakje van 1 liter en binnen een paar minuten was deze vol en liep de walkman over. Ik drukte op de alarmknop en mijn moeder, die erbij was, sloeg alarm. Het duurde echter even voordat de arts en verpleging terug waren en ik voelde me inderdaad erg beroerd, alsof een klaplong niet ver weg was. Op de vloer onder mijn bed lag een flinke plas. Mijn moeder, die getuige was van dit incident, was ook erg geschrokken. Er werd een bak van 2 liter aan de drain gehangen. Naast mijn vriendin en mijn moeder waren mijn zus, Kitty, Gerard en Fried langsgekomen.

Uitgelichte afbeelding: Uitzicht C6 Noord, kamer 33