Blog

The Beautiful South – Rotterdam (Or Anywhere)

Op de geboortedag van mijn vader houd ik veel positieve gevoelens over aan de laatste anderhalve week, weliswaar tot afgelopen woensdag, maar daarover later meer. De SLC-gesprekken met ‘mijn’ klas verliepen via Facetime in plaats van bij Avans, in een witte ruimte met witte meubels. Niet dat Facetime heilig is ten opzichte van face to face gesprekken, maar over het algemeen waren de gesprekken wat meer onbevangen en wat vrijer, voor studenten en mij. De reden om het zo te laten verlopen is dat ik op deze manier mijn energie beter kan verdelen. Ik had ook een vergadering via Facetime maar dat was een ander verhaal 🙂

Ook werden vorige week de certificaten van de propedeuse van CMD uitgereikt. Bart presenteert de middag en samen met Marja, Suzanne en Brian neem ik plaats aan de tafel waar studenten, na controle, hun certificaten tekenen. Nadat ze door Bart naar het podium zijn gehaald kunnen studenten kiezen bij wie ze hun certificaat checken en ondertekenen. Een aantal studenten kiest voor mij om mooie wederzijdse woorden te delen en soms, zoals  Meghan die mijn hand vastpakte. Het deed me veel.

Overhandiging certificaat aan Meghan

Daarna ook nog even gezellig met Brian en Marja naar het Grand Café geweest waar veel studenten met aanhang aanwezig waren. Met een aantal studenten nog even kunnen praten. 

Jasper, mijn zwager, heeft de 50 gehaald en viert dit met een Abraham feest in Elshout. Het was een leuke avond maar ik moest jammer genoeg bijtijds weer weg.

Sylvia kookt heerlijk en we hebben samen met Marja en Marian al etend en kletsend een gezellige avond met veel Beatles op de achtergrond.

Wilma kwam op bezoek, we hebben in de tuin herinneringen opgehaald, over ons en over AKV|St.Joost. En een aflevering van On the air gekeken.

David Lynch – On the air

We besloten op 21 september er weer eens tussenuit te gaan en kozen voor Rotterdam, toch iets meer het Manchester van Nederland. We boeken een hotel vlakbij het station en heel dicht bij Burgertrut, een geweldig veganistisch restaurant met een goede krakerssfeer. Op zaterdag hebben we vooral geshopt. We eten en drinken in in Metropole café NRC, ontspannen sfeer vooraan in de Witte de Wit straat. En zoals op zoveel plekken in Rotterdam, met verschillende veganistische opties. Op zondag bezoeken we drie musea en ‘doen’ we de Euromast.

Bij Museum Boijmans Van Beuningenkom ik curator Alexandra van Dongen tegen. We zijn sinds mijn meesterproef vrienden op Facebook, maar dit was de eerste face-to-face ontmoeting. Er was er een tentoonstelling over de olieverfschetsen van Rubens (Marian: gaaf, Ik: boring) en de expo Anima Mundi.

Anima Mundi toont bezielde voorwerpen. We zien de emotionele relaties met objecten zoals robots en kunstwerken en over het verlangen naar eeuwig leven. Check de podcasts hier.

Bij Het Nieuwe Instituut zien we de onderzoekstentoonstelling Work, Body Leisure. Hierin worden logica en relaties die het fysieke en sociale landschap van werk en arbeid in Nederland bepalen, opnieuw gedefinieerd door machines, gegevens en interfaces. Een voorbeeld is Sporthuiscentrum, vroeger een vakantieoord om uit de stad te ontsnappen, nu een thuishaven van gescheiden huwelijken en arbeidsimmigranten. De stad heeft het natuurpark ingehaald. Check hier.

Bij de kunsthal was, naast Victor & Rolf (petje gescoord en interessanter dan vooraf gedacht) de expo Actie ßàReactie over 100 jaar kinetische kunst. Bewegende kunst voor alle zintuigen, een aanrader!

Lazlo Moholy-Nagy – Ein Lichtspiel Schwartz-Weiss-Grau (1930)

En tenslotte als echte toeristen in de Euromast geweest, tot bovenin. Mijn energielevel was 0 en ik kwam nauwelijks vooruit, ook een nieuwe aparte ervaring. Gelukkig was het voor een groot deel een seated experience. Het uitzicht was mooi en na de experience hebben we een tijdje in het café/restaurant doorgebracht.

Foto Euromast

 Het weekend erna is er in het Klokgebouw op Strijp-S de Eindhoven Maker Faire. Ieder jaar een vast gegeven in de agenda. Mooi dat het evenement blijft groeien en leuk om Pieter Floris en Berry de Jong weer eens te spreken. Bij Brouwerij & Proeflokaal Het Veem in de Vershal besluiten we de dag. Mooi weer gehaald!

Ik twijfel om mijn mooie Nissan 100NX te verkopen, mocht Marian deze geweldige auto niet over willen nemen. Door de medicijnen (waaronder de medicinale wiet) mag en kan ik geen auto meer rijden, hoewel…

Van Kooten en De Bie – Keek op de Week: High rijden

Dan, weer down to earth. Woensdag 26 september was ik echt heel ziek. Ik hield niets binnen en moest veel overgeven. Na de CT scan van 27 september volgde een gesprek met de behandelende artsen over de voortgang van de chemo. Het verliep anders dan we hadden gehoopt. Een groot deel van de kanker lijkt nu stabiel, maar ze zien ook nieuwe plekjes in mijn ribben waarvan ze vermoeden dat het uitzaaiingen zijn of dat ik iets heb geforceerd. Ook is er een verdikking bij mijn nieren gevonden wat nader onderzocht moet worden. De chemo is nu in ieder geval voor twee weken uitgesteld en na de echo een dag later wordt de Nvalt 22 studie afgesteld.

De chemo heeft te weinig teweeggebracht. K omdat we zes weken verder zijn en er sinds de conclusie van 13 juli er weinig constructiefs is gebeurd. Vandaag zit ik in het grote overleg en aankomende vrijdag heb ik weer een scan en een echo. Vandaag belde ik met de arts van de pijnpolie (de pijn wordt erger) en hij kwam tot de conclusie dat dit het was. Voor mij is duidelijk dat de medicijnen die ik nu heb het volledige pallet vormen, alle kleuren zijn reeds aanwezig.

Robert – The art of dying (jaren 90).

Aan de ene kant gaan mijn emoties de negatieve kant op. Na de tweede chemo heb ik een slecht humeur, ben boos op mijn lijf en voel me in toenemende mate gewoon kut. Misselijk, veel pijn in mijn longen en in mijn rug. Het gaat dan toch eigenlijk ronduit slecht nu. De pijn is niet alleen zeurderig, maar ook stekend. De tweede chemo op C6 Noord duurt even lang als de eerste, maar laat meer sporen achter. Ik heb ineens uitslag in mijn gezicht en op mijn hoofd en ga nu door het leven als vlekkie.

Of als Ali Chemicalie en is het meer van ‘Boldly go where no man has gone before’. Met de nadruk op bold dan: nadat ik laatst mijn haar weer eens gewassen had lag het grootste deel in het doucheputje. Scheelt shampoo en conditioner: naast mijn haar valt ook mijn conditie uit. Dat merk ik wanneer ik naar de bedrijfsarts ga en de lift niet kan vinden (te veel verdovende middelen?). Na vijf verdiepingen trappenlopen kan ik geen boe of bah meer zeggen. Vervelend wanneer een gesprek nog moet beginnen.

Ook vervelend wanneer je gewend bent om aan te pakken en te doen. Wanneer Jasper onze afwasmachine komt aansluiten wil ik een beetje helpen, maar na een lade te hebben opgepakt en ik de stofzuiger naar beneden haal is de pijp leeg. Ik heb het hier moeilijk mee en vind het lastig mezelf als ziek en patiënt te zien.

Gummbah – Kut

 Aan de andere kant gaat het eigenlijk best goed. Ik kan vrolijk zijn, dankbaar zijn dat ik Marian, mijn moeder en de vele andere lieve mensen letterlijk en figuurlijk om me heen heb.

Zo is het bijvoorbeeld maar wat fijn dat de organisatie van de buurtbarbecue is overgenomen door Pieter, Sophia, Mary en Jos. We laten onze vegan happen thuis en blijven kort, maar het  is gezellig om met de mensen uit de straat samen te zijn (we hebben dan ook een hele leuke straat :). Ook Simone, die ons vanuit Canada een kaartje stuurt en dit blog leest. We krijgen van de BBQ-ers een prachtige orchidee en veel paprika’s. Het afscheid is even emotioneel wanneer Jos het over zijn Alpe d’huzes heeft, waarin hij mij hoe dan ook mee neemt volgend jaar.

Leonie, de diëtiste, is deze week tevreden, naast vlekkerig en kaal is mijn gewicht stabiel en ik ben zelfs wat aangekomen omdat Marian mij vol propt met regelmaat en eten.

Jennifer herinnerde me aan een geschiedenisles van Morrissey, the songs that saved your life, in Rubber ring.

The Smiths – Rubber ring

We ontmoetten Jennifer tijdens een busreis van Mad Max Tours, vanuit Bath naar Glastonbury (en meer) tijdens onze vakantie in Bristol. We hebben altijd contact gehouden en nu intensiever en bijna dagelijks. Ze stuurde vanuit Florida twee cadeautjes, de autobiografieën van Morrisseyen Marr (beiden van tieneridoolband The Smiths).

Ook de mooie woorden van Emily, Alexandre, Megan, Yasmine en Deliza vervoeren me naar een mooi weerzien in England. Samen deden we een hike in Howth tijdens onze vakantie in Dublin vorig jaar. Of Cathy, de Songpopvriendin uit Liverpool, nooit ontmoet, maar dichtbij in Liverpool.

Het is mooi, die hechte band met mensen die één dag in je leven dichtbij waren en daardoor voor altijd dichtbij zijn.

The Beatles – A day in the life

Dichterbij huis en ook heel fijn was de lunch met Kitty, die ik al ken vanaf de zandbak. Na het verorberen van de wereldse plank bij Oerwoud waren we net te laat bij de bushalte en moesten we Linda en Sem van school te halen voordat ze mij thuis kon afleveren. Ik realiseerde me dat ik nooit eerder kinderen van school heb gehaald, een nieuwe ervaring erbij. Ze zijn nog even bij ons geweest en onze woonkamer blijkt zich goed te lenen voor een geschiedenislesje over media.

Onze buren Pierre en Rina staan werkelijk altijd voor ons klaar, binnenkort gaan we er met z’n vieren even op uit. Kenniskring collega Sarah maakte een mooie elektronische Spotify lijst voor mij.

Sarah Lugthart- Spotify afspeellijst Voor Robert

Ook dichtbij is ‘mijn’ SLC klas. Morgenvroeg heb ik gesprekken met ze en ik kijk er erg naar uit. Bedankt voor de kaart ook!

Spannend is het project waar Wesley mee bezig is voor onze Social Media. Binnenkort kun je spreken met onze pagina Avans CMD ’s-Hertogenbosch

Ontroerend is de ode aan mij van CMD-student Tom, die mij dankt voor de inspiratie via een tekening. Met de teksten van John Dewey is het beeld compleet.

Tom van den Endert – Robert

En hoe mooi is het om na jaren onenigheden bij te leggen!

Het leven is mooi. What a time to be alive.

Save a little prayer for my chemo!

Uitgelichte afbeelding: Nvalt22 Cyclus 2 @JBZ met Manic Street Preachers – Everything must go – shirt

Allereerst iedereen enorm bedankt voor de vele lieve berichtjes en kadootjes die ik digitaal en analoog van jullie heb mogen ontvangen.

Bedankt studenten voor jullie lieve support. Sommige berichten zijn een boost voor mijn ego, andere zijn gewoon heel mooi. Het raakt me diep dat ik jullie heb mogen inspireren, heb kunnen helpen met het kiezen van een beroeps-richting. De contactwisselingen zijn persoonlijk en dichterbij. Fijn en mooi. Bedankt collega’s voor de mooie berichtjes op de (verzamel) kaart, bedankt Jean voor de DVD van een van mijn favoriete regisseurs. Bedankt MU voor de cassette met Lou Ottens en de toepasselijke speld ‘Die with me’ van Dries Depoorter.

Bedankt iedereen die me een warm hart toedraagt en berichtjes stuurt of aan me denkt.

MU – Post

Het is mooi en raar eigenlijk. Wanneer je pardoes onder een auto loopt dan is deze tijd er niet. Dan spreken mensen vaak op een begrafenis hoe goed iemand eigenlijk was. Van de doden niets dan goeds. Ik ben in de ‘gelukkige’ omstandigheid dat dit auto-ongeluk een aangekondigd moment is, niet duidelijk wanneer maar er is een tussen-tijd, waardoor er ruimte is om afscheid te nemen, te praten over de situatie, en vooral te mogen ontvangen. Gek, maar ik kan er echt blij van worden.

Week 1 van het studiejaar begint met een aantal belafspraken die ik maakte toen er nog geen vuiltje aan de lucht was. Nu bel ik deze mensen met een heel ander verhaal. De meeste afspraken gaan over blok 3, het blok dat ik coördineer. Hoewel dit pas eind januari start ben ik er graag op tijd bij.

De week staat ook in het teken van de introweek van onze eerstejaars, ik ben onder andere ingeroosterd bij de Design Challenge op woensdag. Maar als blijkt dat die woensdag dag 10 na de eerste chemo is en volgens onze wijkverpleegster Ilona een van de meest kwetsbare dagen te zijn m.b.t. weerstand, moet ik deze dag laten schieten. In de avond eten de studenten gezamenlijk verse oven pizza’s. Camiela appt: “Hè Robert heb je zin in een pizza, dan gaan we er een voor je laten bezorgen? Vegan .. Dan eet je toch nog een beetje mee….” Ik denk dat het een grapje is en schrijf voor de grap dat ik de pizzatracker aan zal zetten. Niet veel later staat Domino’s aan de deur. Ik zeg tegen de bezorger dat hij verkeerd zit want er is niets besteld. Dan blijkt dat Ruud en Susanne echt twee vegan pizza’s voor ons hebben besteld. Mijn collega’s waren dus bloedserieus; keilief en lekkerrr …. Super bedankt!

(Vegan) Pizza’s!!

De chemo is heftig en het gaat op en af, erg wisselvallig. Ik heb veel pijn op dit moment, mijn rug en longen proberen mij het leven zuur te maken. Mijn haar doet hier vrolijk aan mee, het laat los en dit terwijl ik er stiekem best trots op ben omdat ik er nog zoveel van heb. Als ik wakker word liggen er haren op mijn kussen, als ik me douche liggen ze op het roostertje. Hier word ik niet vrolijk van. Vorig jaar zou ik blij zijn geweest met het afvallen wat ik nu doe. Nu? Laten we zeggen dat eten op een heel andere manier centraal is komen te staan. Ik eet me suf om het afvallen te stoppen.

Het praten is lastig vanwege mijn longcapaciteit, ik ben snel buiten adem zoals ik laatst ook merkte toen ik een week later weer even voor de klas stond. Na het fotomoment met de collega’s kon ik bij de eerste les van Simone zijn bij CMD / AI&I. Zij neemt de lessen Visualisation & Product design van de European (Design) Project Semester (E(D)PS, die van mijn hand komen, over. Na een aantal zinnen is bij mij de pijp leeg door mijn lage longcapaciteit.  Het was fijn om erbij te kunnen zijn, iets te hebben kunnen doen en te zien dat het in goede handen is. Lichamelijk kost het energie, maar geestelijk krijg ik er veel positieve energie voor terug.

Bridget Riley – Descending (Fotomuseum Den Haag)

Om mijn pijnklachten beter aan te pakken heb ik een afspraak bij de Anesthesie, ofwel de pijnpolie (leuk woord voor zoiets vervelends) bij het JBZ. Ik krijg medicinale wietolie voorgeschreven. Dacht eerst dat dit een soort opgeschoonde wietolie zou zijn, maar nee ook alle leuke stofjes zitten erin zoals de THC. Omdat de huidige politiek geen uitzonderingen wil maken is het middel uit de zorgverzekering gegaan en is het aan de prijs. Ook de plek waar je het op moet halen ziet eruit alsof het eigenlijk niet mag. De apotheek, in Rosmalen, is een groothandel voor medicijnen, zit op een industrieterrein, een rare plek en een vreemd pand. Ze maken de olie zelf en het is fijn dat van de drie adressen in Nederland er een heel dichtbij is. Vooralsnog werkt het wel, maar krijg ik er ook hoofdpijn van.

Een week later krijg ik pillen voor zenuwpijn, waardoor ik nu, met de Oxicodon (Morfine) erbij, drie soorten verdovende middelen slik en me soms als een Neil uit de Young Ones ga gedragen.

The Young Ones – Neil stoned

We proberen net als Neil positief te blijven en leuke dingen te doen en afgelopen donderdag besluiten we rond 19:00 om een weekendje weg te gaan, een soort mini honeymoon. We boeken een viersterrenhotel midden in het centrum van Den Haag. De stad kennen we een beetje door de verschillende Parkpop bezoeken. We houden beiden van veel input en bezoeken het Gemeentemuseum, het Fotomuseum en ik word blij verrast wanneer we erachter komen dat bij het GEM een expo is over geluidsgolven, i.s.m. Sonologie. Ik word gelukkig van de werken van Dick Raaijmakers, Barbara Ellison, Matthias König, Yota Morimoto en Bram Vreven.

Matthias König – Das ist die Tradition. Du fullst das glas und trinkst es leer (GEM Den Haag)

Dick Raaijmakers is een held die ‘vroegâh’ expo’s en performances had bij V2 in ’s-Hertogenbosch. Ik heb mezelf eindelijk op het mega boek Monografie getrakteerd. Gelukkig hadden we een extra koffer bij. Marian was er ook erg blij mee, het boek zat in haar koffer.

Tom Dissevelt and Kid Baltan (alias Dick Raaijmakers) – Song of the second moon (1957)

Op zondag pakken we de toeristentram naar Scheveningen. Heerlijk om de toerist uit te hangen die, met het uitgedeelde gratis hoofdtelefoontje, naar de Haagse ondertiteling van de reis door Den Haag aan het luisteren is. Na een bezoek aan de pier, een rit in het reuzenrad waarbij de bungeejumpers (die we dan goed kunnen zien) wat lachwekkend aandoen vanuit mijn positie gezien, gaan we naar het strand. Ik besluit in zee te gaan zwemmen omdat dit mogelijk een van de laatste kansen is om dit te doen. Mijn lijf vond het een van mijn mindere ideeën want die is daarna niet meer opgehouden met me dat te laten weten. En het was ook wel koud, de zon was weg toen ik uitgezwommen was en geen handdoek bij me had. Toch heb ik ervan genoten.

En over zwemmen gesproken, Master Kunsteducatie maat Gerald haalt € 784,76 op voor Swim to fight cancer op zondag 9 september. Succes Gerald ❤️

Spinvis – ik wil alleen maar zwemmen  

Het was fijn om er even uit te zijn, andere omgeving, luxehotel, uit eten, relaxen. We proberen positief te blijven en leuke dingen te doen, maar het is soms ook confronterend. Het confronterende zit soms in kleine dingen waardoor ik weer land in de ‘Well of misery’. Nachtbraken zit er even niet in en we hebben de hotelkamer vaker gezien dan dat we dat normaal doen.

Nick Cave & The Bad Seeds – Well of Misery

Thuisgekomen hebben we een gesprek met de huisarts over de rol van hem, mij en Marian wanneer ik het loodje leg of dreig te gaan leggen. Maar dat proberen we zolang mogelijk weg te houden want vandaag heb ik de check gehad voor de volgende chemo volgende week. Ik mag door! Over drie weken volgt de CT scan, dan weten we of de chemo aanslaat of niet en in hoeverre het iets doet.

De chemo is een vermoeiende exercitie, spannend die Kankah….

Steven de Kok –  Duizend woorden zeggen meer dan deze fotos 

Uitgelichte afbeelding: Haagse Harry – Kankâh

Na de middag bij Instituut Verbeeten in Tilburg heb ik weer een wat rustigere dag op het programma staan. In de middag overleg ik met CMD-coördinator Geert via Skype over de taken die ik wel of niet binnen CMD op wil en kan pakken. Met name voor dat laatste is het goed dat Marian hier even bij komt zitten, ik wil namelijk veel, maar verlies gemakkelijk uit het oog wat haalbaar is. Zo wil ik in periode 1 nog graag lesgeven aan de European (Design) Project Semester, waar ik al jaren het vak Visualisation & Product Design geef. Maar met de huidige status van mijn stem gaat me dat niet lukken. Ook wil ik graag bijdragen aan de Design Challenge bij de intro van de eerstejaars. Maar ook dat is een probleem wanneer ik op vrijdag van oncologisch verpleegkundige Ilona hoor dat je op dag 10 na de chemo het meest vatbaar bent voor invloeden van buitenaf. Misschien niet de ideale dag voor mij om me onder 250 studenten te bevinden.

Wat ik wel kan doen is wat ik de dag ervoor met André en de dag erna met Patricia bespreek: doen waar ik energie van krijgt. En doen wat overzichtelijk is. Een balans vinden tussen privé en werk in deze nieuwe situatie. Ik vond dit in de oude situatie ook al best lastig.

Wanneer Patricia op vrijdag bezoek komt blijken er gelukkig voldoende werkzaamheden te zijn die passen en taken die ik met een wat vrijere rol kan invullen zodat ik ook gevoelsmatig nog voldoende kan blijven bijdragen. Patricia is adjunct-directeur en we hebben met z’n drieën een goed gesprek, onder andere over een mail waarin ik mijn situatie toelicht voor onze studenten.

Later die dag verrast Gabri mij met een VMB, een Virtueel Muzikaal Bezoek via YouTube.

Gabri:

“Ik begin met een song uitgekozen n.a.v. je T-shirt bij de eerste chemo. Een bekende song. De terugkerende lyrics daarin leek me ook toepasselijk: Fearless on my breath.

Daarna een persoonlijke favoriet van mij, een nummer van Bon Iver.

Ik sluit af met een song die ik, zoals eerder gezegd, steeds in mijn hoofd had nadat je ons had verteld dat je ongeneeslijk ziek bent. En die ook op je eigen Spotify-‘graflijst’ bleek te staan. Cosmic coincidence.

En natuurlijk, niet alleen opgenomen met mic en video en gitaar, maar vooral met ❤ “.

Het bericht van Gabri raakt me enorm, met tranen in mijn ogen beluister en bekijk ik zijn live opgenomen bezoek. Bijzonder mooi en breekbaar.

Op zaterdag hebben we vrienden en vriendinnen uitgenodigd om even bij elkaar te zijn na het trouwen en mijn verjaardag. Deze middag was mooi en fijn, het leven even vieren, klein en cosy.

Zondag is een dag van bijkomen. Beetje poetsen, beetje opruimen, maar vooral niet te veel doen. Vandaag heb ik een paar WhatApp groepjes gemaakt om informatie en vragen wat gemakkelijker te delen met de mensen direct om mij heen.

Tijd is een nieuwe beleving voor mij geworden. Tijd om met anderen samen te zijn, tijd om nog te zien en doen wat ik nog graag wil. Tijd om te rusten want ik ben steeds vaker moe en heb pijn. Tijd die tussen mijn vingers door glipt en wegtikt. Het is soms lastig om daar de juiste balans in te vinden.

De balans van de actie van Gerald staat nu op € 667,28. Goed man!!

Op zondag schrikken we wakker van het bericht dat Jacco, een goede vriend van ons die ik ken uit de tijd dat we samen bij de V2 werkten, de dag ervoor een ongeluk heeft gehad met zijn motor. Zijn toestand is ernstig en hij is opgenomen in het UMC met een gecompliceerde open botbreuk, twee gebroken polsen en misschien iets aan zijn knieschijf.

Heeeel veeel sterkte Jacco!

Eenmaal opgestaan maak ik de gordijnen open en precies op dat moment staat Michiel, ook een goede vriend, aan de andere kant van het raam. Hij komt even op bezoek om te kijken hoe het met mij en ons gaat en heeft alcoholvrije IPA’s meegenomen als cadeau voor mijn verjaardag en ons huwelijk. Proost! (Later die dag).

Later die zondag zie ik op Facebook dat een oud klasgenoot van de Master Kunsteducatie en goede kennis Gerald van Koert meedoet met het initiatiefSwim to Fight Cancer in Nijmegen. Op zondag 9 september 2018 zwemt hij 1500 meter in de Spiegelwaal.

Op de site van swim to fight cancer schrijft hij: Tijdens mijn vakantie in Canada zwom ik in Lake Ontario, gewoon een beetje speelzwemmen, heerlijk in open water. Het was aan de Gord Edgar Downie Pier in Kingston. De pier was net geopend ter ere van de zanger van de Tragically Hip, die vorig jaar overleed aan een hersentumor. Bij thuiskomst zag ik dit initiatief. Vandaag de eerste 1200 meter getraind en het voelt goed. Dat ik beide ouders aan kanker ben verloren en een goede kennis er momenteel tegen vecht is nog meer inspiratie.

Zijn motivatie om hieraan mee te doen raakt me diep. Ik besluit te doneren en het bericht in een blogpost hier te delen (zie vorig blog) en op mijn Facebook tijdlijn. En doneren kan nog steeds!

De volgende dag is het maandag 20 augustus, de dag van mijn eerste chemo. Na wat onduidelijkheid over het starttijdstip (brief 11:00 en afsprakenlijst: 12:00 uur) zijn we om 11:00 weer op C6 Noord, de longafdeling waar ik eerder was opgenomen. Verschillende medewerkers van de verpleging groeten ons (daar heb je ze weer 🙂) en Ad brengt rond 11:30 de infuusnaald in een ader in. In eerste instantie zit ik op een luxe stoel, maar gelukkig wordt er voor een bed gezorgd zodat ik de komende 8 uur een beetje weg kan soezen terwijl er 6 zakken leeglopen. Alles wordt getimed en geregistreerd, mede in het belang van de studie.

Met enige vertraging vanwege een trage pomp, zijn we om 19:15 good to go. Naast de batterij medicijnen die al dagelijks naar binnen gaan krijg ik nog vervolg-medicijnen voor de komende dagen mee die bij de kuur horen. Ook krijg ik pillen mee tegen misselijkheid, hoewel ik het hospital food heb overgeslagen: thuisgekomen bestellen we 2 vegan pizza’s van Domino’s.

Ik had mijn Massive Attack shirt aangedaan vandaag en de clash tussen de chemicaliën en mijn lichaam is losgebarsten: hoewel ik de dag grotendeels in bed doorbracht ga ik uit moeheid weer snel naar bed. Ik hoef geen nachtlampje aan te zetten vandaag.

Over drie weken sessie 2 met eind week 2 een check-up.

Op dinsdag geef al iets minder licht. Op zich voel ik me beter dan dat ik me in de afgelopen twee weken heb gevoeld. Ben wel moe vanwege het inwendige gevecht. Ik lees over de euforie van de eerste chemo: je hebt bij aanvang de meeste weerstand en het minst last van de kuur. Niet te blij worden dus.

Marian moet even bij de huisartsenpraktijk langs en dat geeft mij de kans om even bij de huisarts te informeren naar hoe we een ‘moeilijk gesprek om afspraken te maken over het levenseinde’ in gang zetten, voor wanneer het moment daar is. Dat kan vrij snel, alleen moet ik zelf nog een aantal knopen doorhakken.

Later in de ochtend ga ik naar CMD om de collega’s even kort te ontmoeten. Eenmaal binnen spreken enkele AI&I-collega’s mij aan. Ook zij hebben het nieuws vernomen via een toespraak van de directie een dag eerder, ook zij leven met me mee.

Het werd een ochtend van warm weerzien. Er was in OAS06 een bijeenkomst ten behoeve van de accreditatie en iedereen was aanwezig. Het was fijn om de collega’s weer te ontmoeten en face to face te spreken. Fijn ook om ze even te kunnen bedanken voor hun lieve berichten en bezoeken.

Op woensdagmorgen komt André, mijn directeur op bezoek. Tijdens de vakantie hebben we meerdere keren contact gehad. Hij is op goed op de hoogte van mijn situatie en biedt alle mogelijke hulp aan. Het was een mooie en emotionele ontmoeting met z’n drieën in onze tuin.

In de middag gaan we naar het Instituut Verbeeten in de Brugstraat in Tilburg. Er is een onderzoek aangevraagd door de longartsen van het JBZ om te onderzoeken of mijn mond bestraald kan worden, naast de chemo die het totale plaatje aanpakt. De aanvraag is gedaan voordat ik deze versie van de Nvalt22-studie setting heb geloot. Daar zit volgens de arts De Brouwer meteen het probleem, in ‘arm 2’ zit bevacizumab en bestralen in combinatie met dit medicijn is af te raden. We hebben een goed gesprek met deze arts. Hij neemt de tijd en legt de zaken uit aan de hand van de meest recente CT-scan die hij over de PET-scan plaatst, en laat zien waar het in mijn lichaam allemaal mis is.

Waar ik dacht aan een CT-scan van mijn hoofd, een masker en een reeks bestralingen verdwijnt het idee van bestralen voorlopig in de koelkast.

Steun Gerald​, hij gaat zwemmen in de Nuil (Spiegelwaal, Nijmegen) om geld in te zamelen in de strijd tegen kanker.

Doe mee en klik hier

“Ik ga zwemmen in de spiegelwaal, die eigenlijk De Nuil had moeten heten als de gemeente Nijmegen naar me had geluisterd, om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Je kunt me sponsoren! Ik wil graag 250 euro verzamelen, maar meer kan natuurlijk ook. Als je doorklikt naar de doneerpagina moet dat goed komen! Alles is welkom! Ik heb vandaag de eerste 1200 meter getraind en dat gaat goed komen op 9 september!” (Gerald van Koert, augustus 2018)

Een bijzondere en volle week in de achtbaan van het Circus Jeroen Bosch. Het nummer van Boudewijn de Groot kwam wel eens in me op toen ik in het JBZ was opgenomen.

We proberen ons vast te houden in het karretje. Waar we kunnen proberen we zelf de regie te pakken, zoveel mogelijk te regelen, afleiding te zoeken en daarvan te genieten. We hebben een dagje Tilburg gedaan, zoals we wel vaker een stad bezoeken. Tilburg staat sinds de Fontys studies vaker op de agenda. In de Nieuwlandstraat de Refter bezoeken, de platenwinkel Sounds en de boekenwinkel Livius. Terrasje pakken, relaxen tussen de foodtrucks op de Spoorzone, RAW en weer naar huis. Leuke dingen doen geeft soms een dubbel gevoel. Het is leuk en tegelijkertijd ben ik me bewust van de mogelijk ‘laatste keren’. Met het laatste probeer ik zo min mogelijk bezig te zijn, maar het gevoel overvalt me soms.

Op zondag ben ik bekaf, heb koorts en lig ik veel in bed. Maar geniet ik ook na, het is het waard.

Op maandagmorgen komt er nieuws uit de gemeente Heusden: onze aanvraag om met spoed te mogen trouwen is gehonoreerd. Als blijkt dat (sobere) plechtigheid op mijn verjaardag al kan plaatsvinden is de keuze snel gemaakt, mits we getuigen vinden die op deze dag aanwezig kunnen zijn. En dat lukt.

Even later zitten we bij de notaris om de concept stukken te bespreken en kunnen we deze aanpassing meteen meenemen.

In de middag komen Brenda en Camiela op de thee. Het is gezellig en we praten volop over de afgelopen maanden en de aankomende tijd.

Gedicht via Brenda vanuit poëzie en kunstenfestival Watou

Later die dag word ik door de longartsen van het JBZ besproken in een teamoverleg. Er wordt bepaald of mijn mond in aanmerking komt voor bestraling, los van de chemo.

Een dag later staan Fysiotherapie en een bezoek aan mijn diëtiste op het programma. Bij Anne doe ik verschillende oefeningen en loop ik met intervallen op het looptoestel. Leonie heeft dit blog grondig gelezen en weet wat er speelt. We kijken naar de mogelijkheden om op gewicht te blijven, zonder dat het proppen wordt.

Woensdag is een mooie en bijzondere dag. Ik word 49 en we trouwen vandaag in het gemeentehuis in Vlijmen. We hebben onze directe familie uitgenodigd. Van mijn kant mijn moeder, mijn zus Mariëlle en Jasper mijn zwager. Van Marian’s kant haar moeder en Herman, de vriend van haar moeder,  haar broers Gerry en Tonny en hun partners Hanny en Goca. Mijn moeder, mijn zus en haar broers zijn getuigen.

Vooraf dachten we dat het even formeel een handtekening zetten en daarna bij ons thuis koffiedrinken zou zijn, maar het was meer dan dat.

Ik rijd weer eens in mijn 100NX die al maanden stilstaat. Onderweg klinkt Last night I dreamt that somebody loved me van The Smiths. Stond kennelijk al die tijd klaar voor dit moment op mijn SD-kaartje van de autoradio.

Last night I dreamt that somebody loved me

In Vlijmen aangekomen verzamelen we ons voor het gemeentehuis. En lopen we naar een ruimte met 10 stoelen. Na het jawoord lees ik een stukje tekst uit de eerste serie van Twin Peaks voor van Deputy Hawk, in het kader van nu-of-nooit ben ik alle afleveringen van de drie series en de film aan het bingewatchen.

Hawk’s poem for girlfriend

De tekst is “One woman can make you fly like an eagle, another can give you the strength of a lion, but only one in the cycle of life can fill your heart with wonder and the wisdom that you have known a singular joy”. Het past bij onze relatie waarin we elkaar alle ruimte geven om jezelf te ontwikkelen, samen en alleen. Ook mijn zus leest een mooi gedicht over liefde tussen twee mensen voor.

Er worden vele foto’s gemaakt en weer thuis hebben we een gezellige middag. Goca en Tonny hebben in een recordtempo een prachtige bruidstaart en vegan gebak weten te regelen.  Er zijn cadeaus, veel kaarten en om de haverklap worden er bloemen bezorgd.

Iedereen bedankt voor alle lieve berichten, bloemen en meer voor mijn verjaardag en ons huwelijk!

Flowers

Rond 16:00 is iedereen weer naar huis. Ik voel me moe maar ook gelukkig met deze dag en de mensen om ons heen.

Morgen is een spannende dag van heel andere orde.

Op donderdag 16 augustus hebben we een afspraak bij Judith, onze psychologe. Na het gesprek is het screening-time. De screening is nodig om te bepalen of ik in aanmerking kom voor deelname aan het onderzoek en via loting wordt duidelijk welke behandeling het dan gaat worden. Ik hoop dat ik mee kan doen aan de Amerikaanse behandeling want dan hoef ik niet in het ziekenhuis te overnachten en nog belangrijker ook niet te daar te eten.

Hospital food, Twin Peaks series 2

Er staan verschillende (CITO) onderzoeken gepland. Eerst naar de KNO-arts voor een gehoortest om de beginsituatie vast te leggen. Chemokuren kunnen namelijk je gehoor aantasten of verstoren. Deze afspraak loopt wat uit waardoor de andere afspraken dat ook doen. Bloed en urinetesten worden met spoed gedaan in het lab. Researchcoördinator Marion doet verschillende test en legt de procedure uit en tijdens het gesprek belt longarts Baas van het AVL. Ik zet hem op speaker en hij vertelt dat het nog niet goed vast te stellen is of ik in aanmerking kom voor immuuntherapie. Starten met de Chemo is belangrijk en ondertussen uitkijken naar enkele andere nieuwe studies die aanstaande zijn is zijn devies.

Daarna volgt een gesprek met longartsen Smulders en Bapista Lopez. In het teamoverleg is besloten dat mijn mond bestraald gaat worden in het Verbeten instituut.

Ik ben goedgekeurd om deel te nemen aan het onderzoek en ben ingeloot voor de Amerikaanse behandeling die iets minder belastend is. Voordelen zijn dat ik niet iedere keer hoef te worden opgenomen en dat ik, wanneer ik met het onderzoek stop om wat voor reden dan ook, dan terug kan vallen op de Nederlandse behandeling. De artsen vertellen bij het laatste punt bij dat er dan ook andere opties overwogen zullen worden.

Ingeloot!

Maandag dan eindelijk de eerste behandeling. Ik hoop zo dat het aanslaat, de pijn afneemt, ik weer wat meer energie krijg en dat ik er nog even mag zijn…..

Uitgelichte afbeelding: Gemeentehuis Vlijmen, 150818

Gisteren 11 jaar geleden overleed Anthony H Wilson aan kanker in Christie Hospital in Manchester. Vorig jaar maakten Mike Garry en Joe Duddell een ode aan mijn superheld nummer 1.

Een nieuwe week met daarin het belangrijke 2nd opinion gesprek in Amsterdam bij het Antoni van Leeuwenhoek. Een week van regelen. En een week waarin ik veel hartverwarmende lieve mailtjes kreeg. Ik wil jullie enorm bedanken voor de kaartjes en berichtjes op deze site, WhatsApp en mail. Het raakt me, ontroert me en helpt me.

De week begint met een pas op de plaats, ik ben zo snel moe deze week dat ik vooral heb geslapen. Even wat minder bezoek omdat ik het gewoonweg niet trek. Ik ben weer afgevallen en de pijngrens lijkt weer opgerekt. Later in de week verander ik daarom mijn medicijngebruik weer, het blijft afstemmen. De juiste balans heb ik nog steeds niet gevonden.

Op dinsdag ga ik naar de Fysio, daar krijg ik een massage. Dat blijkt later geen goed idee te zijn in mijn toestand. Ik krijg wel een goede tip mee: koop een topper voor op het matras. Dat doen we dezelfde dag nog.

In de avond komt Jerry langs, hij helpt ons en kijkt met ons mee of we alles goed geregeld hebben. Bij de rijksoverheid heeft hij met de gegevens van Marian een checklist gegenereerd over het goed voorbereid zijn bij het overleiden van je partner.

Er zijn een aantal zaken die we nog niet goed op orde hebben, een testament dat nog aangepast dient te worden, een samenlevingsovereenkomst die nog uitgebreid moet worden, een hypotheekcheck…

Marian en ik besluiten een dag later te gaan trouwen. Zo zijn we meteen veel stappen verder en doen we nog iets positiefs te midden van veel ellende. Marian gaat onze achternamen combineren. Met een medische verklaring vanuit het JBZ kan de (sobere) ceremonie volgens de gemeente mogelijk met spoed plaatsvinden.

Op woensdagmorgen komt Ilona van Vivent (thuiszorg) langs. Ze schakelt snel, heeft antwoorden op verschillende vragen en kan zij ons goed adviseren waar we kunnen aankloppen voor meer hulp en hulpmaterialen. Fijn!

De volgende dag valt de gevraagde medische verklaring op de deurmat. Het blijkt het complete doopfont van mijn ziekte te zijn. I.v.m. de privacywetgeving lijkt er in eerste instantie geen korte versie mogelijk (?!). Gelukkig blijkt dit later toch te kunnen en kunnen we de extreem korte versie ophalen nadat we bij de kaakchirurg zijn geweest.

De kaakchirurg deelt mee dat de ontsteking in mijn mond een uitzaaiing is. Nogmaals jammer dat deze zaken bewust niet zijn meegenomen tijdens mijn opname.

Op vrijdag gaan we, na een telefoongesprek met het JBZ, naar het gemeentehuis met de (korte) medische verklaring. Nu maar afwachten wanneer we kunnen…

Om half 1 komen Bart en Yvonne ons ophalen om naar het AVL te gaan. Superlief dat ze ons willen bijstaan en vervoeren naar Amsterdam. Het consult bij longarts Baas verloopt rustig en snel. De informatie was in twee delen binnengekomen (op maandag had ik het JBZ gevraagd om ook de laatste ontwikkelingen te delen). De diagnose van het JBZ wordt bevestigd door het AVL. Ook de beoogde behandeling is niet anders dan wat het AVL zou adviseren. Hij toont ons de PET-Scan in 3D, zo’n beetje alle rottigheid zit rechts. Dit blijkt (ook al) vrij zeldzaam. Deze week heb ik nog contact gehad met het Erasmus over twee lopende Rotterdams KRAS-studies. De arts raad deze af vanwege de fases van onderzoek (Fase 1 en Fase 2, beiden redelijk experimenteel) en vanwege de tijd: mijn behandeling dient zo snel mogelijk te starten, de kanker is nu bezig met een groeispurt. Beter vandaag nog dan morgen dus, het komt overeen met mijn (pijn)gevoel. In het AVL onderga ik nog een punctie uit een ontsteking op mijn rug en een bloedonderzoek. De arts wil nog eens onderzoeken of immuuntherapie toch mogelijk is. Aankomende dinsdag weet ik meer hierover.

Hoop!

Fijn dat Yvonne en Bart erbij waren. Fijn ziekenhuis ook, de benadering van al het personeel is hier erg persoonlijk.

Weer thuis. Mijn moeder, mijn zus en zwager komen langs om het nieuws te horen. Het bericht is bagger als ik nog wat anders had verwacht, en een bevestiging wanneer ik nog had getwijfeld. Aan de diagnose twijfelde ik niet, de behandeling lijkt de goede, nu maar hopen dat het snel de 20^eis, nadat ik aankomende donderdagmiddag een ‘Go’ krijg n.a.v. de onderzoeken die middag.

En ondertussen heeft onze aanloopkat Pip een nieuwe slaapplaats gevonden.

Pip

Uitgelichte afbeelding: Antoni van Leeuwenhoek (AVL)