Stilstand

Verstilling kan mooi zijn, radio ook, maar op het uitblijven van het blog na, was het verder allesbehalve stil.

Veel tijd ging op aan het ziek zijn en alles aan wat daarbij komt kijken. Het leven wordt steeds meer bepaald door afspraken die verband houden met mijn ziekte. Ook moet ik eraan wennen dat ik steeds minder kan en sneller moe ben. Ik kan dan waar ik sta of zit in slaap sukkelen. Sommige dagen lukt het me bijna niet om mijn ogen open te houden. Ik doe en houd het dan rustig in de hoop dat ik me beter voel de volgende dagen, maar dat valt tot nu toe tegen. Voor nu is dit weer de nieuwe werkelijkheid. Ik lig dus meer in bed, maar dat is ook de schuld van het bed zelf. Ik ben namelijk erg blij met de elektrisch verstelbare boxspring (fijn voor mijn rug), gekocht bij Verbruggen in Vlijmen en blij met de uitstekende service van dit bedrijf. De leverancier leverde niet op het besproken tijdstip, dus zijn ze het bed zelf gaan halen in Enschede en hebben ze het die dag nog bij ons geïnstalleerd.

Ik heb hierdoor ook alle tijd gehad om een hernieuwde voorliefde te ontwikkelen voor Midsummer Murders (lekker oubollige Engelse detectiveserie waarin zo langzamerhand alle Engelsen in Midsummercounty afgeslacht zijn), ouderdom komt met gebreken & daar nooit gaan wonen.

Of ik kijk iets heel anders:

Anarchist Film Archive

En gelukkig luister ik nog steeds veel naar de radio https://www.bbc.co.uk/6music. Dat maakt dan weer veel goed. Net zoals alle lieve wensen, kaarten, knuffelhelden, helpers, bier- en ballonschenkers.

En? Hoe is het nu?

Na de eerste, jammer genoeg niet zo succesvolle, chemokuur, wordt het stil vanuit het ziekenhuis. Word ik vergeten? Ik wil zo snel mogelijk door met de behandeling want stilstand is in mijn geval achteruitgang…

We krijgen te horen dat we moeten wachten op de uitkomst van een bespreking van mijn casus met meerdere doctoren. Omdat we vervolgens niks horen, bellen we zelf weer om te ontdekken dat ik toch niet besproken ben in het ‘grote overleg’, maar de behandelend arts kort overleg heeft gehad met een radioloog. Er is wel een behandelplan: eerst bestraling tegen de pijn en, omdat het niet tegelijkertijd kan, daarna de immunotherapie. De arts in Amsterdam, die in het begin de second opinion heeft gedaan, bevestigde het behandeladvies van het Jeroen Bosch Ziekenhuis waardoor ik in elk geval meer vertrouwen heb dat deze volgende behandeling de juiste weg voor nu is. Er moet wel gewacht worden tot in elk geval 10 oktober omdat een middeltje van de vorige chemo eerst uit mijn lichaam verdwenen moet zijn omdat dit niet goed uit zou pakken in combinatie met bestraling. Tijdsverlies.

Verdere vertraging loop ik op omdat er een zwelling was gezien op een eerdere echo bij een van mijn nieren. Een CT-scan en beoordeling daarvan door een uroloog is noodzakelijk voordat er verder gegaan wordt. Daar zitten we dan braaf, vrijdagochtend om 8 uur in het ziekenhuis om erachter te komen dat er geen CT-scan ingepland staat. Of we even willen wachten. Om 11 uur zitten we tegenover een schijnbaar totaal onvoorbereide uroloog die even naar de eerdere echo kijkt en aangeeft dat een CT-scan niet nodig is. Hadden de artsen dus gewoon onderling kunnen bespreken. Voor mijn gevoel de zoveelste overbodige vertraging. We verliezen weer een week.

We bespreken deze gang van zaken met de arts en later met ook met de verpleegkundige, maar niemand toont zich echt aanspreekbaar en (ver)wijst vooral naar de ander.

Ik ben in een, van procedures en protocollen aan elkaar hangende, zakelijke molen terecht gekomen wat belangrijker lijkt dan de mij gegeven tijd.

Na veel gedoe word ik toch nog in het grote overleg besproken en komt er weer beweging in. Onze verpleegkundige belt zelf om afspraken te maken.

Ook het bestralen bij Instituut Verbeeten staat nu snel in de agenda. Na een voorbereidend gesprek, het berekenen van de straling en het vastleggen via het tatoeëren van puntjes volgt op 15 oktober de bestraling. Het is de bedoeling om mijn pijn beter onder controle te krijgen. Hiervoor moest ik 10 minuten lang stilliggen op een plek waar ik veel pijn heb 🙁

Op de pijn en misselijkheid die volgt ben ik totaal niet voorbereid. Ik kan niets meer, wil alleen maar liggen en slapen.

Toch lukt het tussendoor en met veel pauzes om nog op pad te gaan. We gaan naar de Eindhovense Maker Faire, twee keer naar de Dutch Design Week, het Volkswagen Kever Museum en naar een jarige schoonmoeder. Ook ben ik naar een borrel gegaan met de collega’s in de voormalige kunstacademie (just like the old days!), Marion heeft me gehaald en gebracht, ik deed mee aan de Freespace en ontmoette Brian, Ad, Jerry en de Mannenbroeders thuis.

Online offline muziekjes draaien met Jer

The New Newsroom bij MU

Freespace bij CMD

Een week later (en zes weken na de laatste chemo) begon mijn nieuwe kuur. Immunotherapie is de tweede keus en toch is alle hoop hierop gevestigd. Dit moet ‘m zijn!

Het aanleggen van het infuus kost wat moeite en slaagde pas bij de vijfde keer. Er wordt een vaste priklijn voorgesteld om dit in de toekomst te voorkomen.

De dag erna naar de tandarts (never a dull day). Er staan enkele tanden los en door de gebeurtenissen in mijn mond (kanker-wegbranden-wildvlees) kunnen deze er wellicht uit. De dag erna lig ik bij de kaakchirurg in de stoel. Na twee ongelofelijk grote verdovingsspuiten gaan ze eruit. Goodbye mooi gebit.

De moraal is op dat moment laag en gelukkig hebben we een lang gesprek met de psychologe de dag erna. Dat is na Judith sinds kort Caroline. Het is een fijn gesprek en we zien toch weer een beetje licht (niveau bedlampje) aan het einde van de tunnel.

Ik heb daarna nog kunnen bijdragen aan de (CMD) Freespace. Freespace is een snelkookpan waarin studenten in een korte tijd samen werken aan verschillende opdrachten. Camiela was mijn taxi. Op woensdag was Marian mijn taxi en genoot ik van de eindpresentaties tijdens de Battle Day.

Op donderdag hoor ik dat ik door kan voor de tweede immunotherapie. Op maandag 4 november gaat dit samen met het plaatsen van een vaste priklijn en een infuus om de calcium omlaag te brengen.

Een dag later ben ik bij de spoedeisende hulp vanwege een te hoge koorts. Na onderzoek en overleg blijk ik hogere ontstekingswaarden te hebben, wat kon komen door de ziekte, verkoudheid of de immunotherapie…. (aankruisen wat van toepassing is).

Ons werd nog even vertelt dat we sowieso niet teveel van alle behandelingen mogen verwachten. Voor nu konden ze niet meer doen dan een antibiotica kuur. De tweede in twee weken. Die mocht ik daar doen via een infuus, dan moest ik twee dagen blijven, of thuis via pillen en weer contact zoeken als de klachten erger worden. Na deze opsteker ik dus naar huis en nu met koorts in mijn eigen bed :).

Mijn gewicht blijft een lastige, ik heb geen zin om te eten, maar als ik niet eet dan krijg ik sondevoeding in het ziekenhuis. Daar wil ik nog niet aan. Samen met Marian probeer ik dit op peil te houden, maar dat valt niet mee. Eten, maar in beweging blijven is ook een dagtaak geworden. Hiervoor heb ik de fysiotherapie nog steeds wat me ook telkens nog energie geeft. Daar heb ik het gevoel dat ik fysiek nog wat kan en zelfs kan verbeteren.

Het hangt allemaal met elkaar samen.

Eind van de maand heb ik er drie Immunokuren op zitten en wordt er onderzocht of het iets goeds doet. Het gevoel is tot nu toe achteruitgang terwijl ik minimaal voor stilstand ga.

Clock GIF - Find & Share on GIPHY

 

10 gedachten over “Stilstand”

  1. Het is niet normaal wat je allemaal moet doorstaan. Hoop dat de immunotherapie wel wat goeds voor je doet en dat het qua gevoel niet zo is, dat dat er bij hoort. Heb er geen verstand van. Maar je slaat je er dapper doorheen samen met Marian. Ik neem mijn pet voor jullie af. Hoop dat het komende week een beetje rustiger wordt zodat je je kunt voorbereiden op de 3e immunotherapie. Heel veel sterkte en kracht toegewenst beiden. Een dikke knuffel van mij.

    1. Het zit je niet mee, hopelijk dat het volgende traject wat beter verloopt, sterkte Robert en Marian. Hopelijk wat meer quality time.

      Groetjes Jos en Marja

  2. Ben blij weer van jou te horen via je blog Robert! En om te lezen dat jij en Marian in deze achtbaan toch nog lichtpuntjes weten te ontdekken. Deel trouwens je voorliefde voor Midsummer Murders. Toppunt van oubolligheid is vaak het toppunt van ontspanning. Hoop dat de koorts inmiddels gezakt is. Keep the spirit going.. Wij duimen! Veel liefs

  3. Hi Robert,

    It is good to hear from you even though the news is mixed. I hope you have improvement very soon from immunotherapy and in the meantime try to be as well as you can and keep doing all the things you love. Hugs from Jennifer and Scott

  4. Hoi Robert,

    Wat goed dat je ondanks alles toch nog de lichtpuntjes probeert op te zoeken en de energie vindt om te genieten van de kleine dingen die je doen laten glimlachen, ook al kost het je veel kracht. Veel respect voor hoe je het allemaal weet te weerstaan.
    Heel veel kracht toegewenst.

    groet,

    Antal

  5. Hoi Robert,

    we denken veel aan, geniet van alles wat je kan, zo te horen doe je dat ook. De openheid waarmee je verslag doet van waar je doorheen gaat raakt me, heel veel sterkte gewenst.

    Tim

  6. Hello Robert,
    We have only crossed paths a few times at AI&I but they were always with laughter.
    I loved reading about your film and music choice! Very British if you need any tips let me know!
    Big hugs and thinking of you
    Rosalind (AII TBK)

  7. Dag Robert,

    Met emotie lees ik je verhalen … ik hoop dat jullie de kracht kunnen (blijven) vinden om je erdoorheen te slaan, en dat je nog veel vertelt over (o.a.) muziek.

    Rob

Laat een reactie achter op Rob Willemsen (Informatica@Avans) Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *