Marrying Marian

Een bijzondere en volle week in de achtbaan van het Circus Jeroen Bosch. Het nummer van Boudewijn de Groot kwam wel eens in me op toen ik in het JBZ was opgenomen.

We proberen ons vast te houden in het karretje. Waar we kunnen proberen we zelf de regie te pakken, zoveel mogelijk te regelen, afleiding te zoeken en daarvan te genieten. We hebben een dagje Tilburg gedaan, zoals we wel vaker een stad bezoeken. Tilburg staat sinds de Fontys studies vaker op de agenda. In de Nieuwlandstraat de Refter bezoeken, de platenwinkel Sounds en de boekenwinkel Livius. Terrasje pakken, relaxen tussen de foodtrucks op de Spoorzone, RAW en weer naar huis. Leuke dingen doen geeft soms een dubbel gevoel. Het is leuk en tegelijkertijd ben ik me bewust van de mogelijk ‘laatste keren’. Met het laatste probeer ik zo min mogelijk bezig te zijn, maar het gevoel overvalt me soms.

Op zondag ben ik bekaf, heb koorts en lig ik veel in bed. Maar geniet ik ook na, het is het waard.

Op maandagmorgen komt er nieuws uit de gemeente Heusden: onze aanvraag om met spoed te mogen trouwen is gehonoreerd. Als blijkt dat (sobere) plechtigheid op mijn verjaardag al kan plaatsvinden is de keuze snel gemaakt, mits we getuigen vinden die op deze dag aanwezig kunnen zijn. En dat lukt.

Even later zitten we bij de notaris om de concept stukken te bespreken en kunnen we deze aanpassing meteen meenemen.

In de middag komen Brenda en Camiela op de thee. Het is gezellig en we praten volop over de afgelopen maanden en de aankomende tijd.

Gedicht via Brenda vanuit poëzie en kunstenfestival Watou

Later die dag word ik door de longartsen van het JBZ besproken in een teamoverleg. Er wordt bepaald of mijn mond in aanmerking komt voor bestraling, los van de chemo.

Een dag later staan Fysiotherapie en een bezoek aan mijn diëtiste op het programma. Bij Anne doe ik verschillende oefeningen en loop ik met intervallen op het looptoestel. Leonie heeft dit blog grondig gelezen en weet wat er speelt. We kijken naar de mogelijkheden om op gewicht te blijven, zonder dat het proppen wordt.

Woensdag is een mooie en bijzondere dag. Ik word 49 en we trouwen vandaag in het gemeentehuis in Vlijmen. We hebben onze directe familie uitgenodigd. Van mijn kant mijn moeder, mijn zus Mariëlle en Jasper mijn zwager. Van Marian’s kant haar moeder en Herman, de vriend van haar moeder,  haar broers Gerry en Tonny en hun partners Hanny en Goca. Mijn moeder, mijn zus en haar broers zijn getuigen.

Vooraf dachten we dat het even formeel een handtekening zetten en daarna bij ons thuis koffiedrinken zou zijn, maar het was meer dan dat.

Ik rijd weer eens in mijn 100NX die al maanden stilstaat. Onderweg klinkt Last night I dreamt that somebody loved me van The Smiths. Stond kennelijk al die tijd klaar voor dit moment op mijn SD-kaartje van de autoradio.

Last night I dreamt that somebody loved me

In Vlijmen aangekomen verzamelen we ons voor het gemeentehuis. En lopen we naar een ruimte met 10 stoelen. Na het jawoord lees ik een stukje tekst uit de eerste serie van Twin Peaks voor van Deputy Hawk, in het kader van nu-of-nooit ben ik alle afleveringen van de drie series en de film aan het bingewatchen.

Hawk’s poem for girlfriend

De tekst is “One woman can make you fly like an eagle, another can give you the strength of a lion, but only one in the cycle of life can fill your heart with wonder and the wisdom that you have known a singular joy”. Het past bij onze relatie waarin we elkaar alle ruimte geven om jezelf te ontwikkelen, samen en alleen. Ook mijn zus leest een mooi gedicht over liefde tussen twee mensen voor.

Er worden vele foto’s gemaakt en weer thuis hebben we een gezellige middag. Goca en Tonny hebben in een recordtempo een prachtige bruidstaart en vegan gebak weten te regelen.  Er zijn cadeaus, veel kaarten en om de haverklap worden er bloemen bezorgd.

Iedereen bedankt voor alle lieve berichten, bloemen en meer voor mijn verjaardag en ons huwelijk!

Flowers

Rond 16:00 is iedereen weer naar huis. Ik voel me moe maar ook gelukkig met deze dag en de mensen om ons heen.

Morgen is een spannende dag van heel andere orde.

Op donderdag 16 augustus hebben we een afspraak bij Judith, onze psychologe. Na het gesprek is het screening-time. De screening is nodig om te bepalen of ik in aanmerking kom voor deelname aan het onderzoek en via loting wordt duidelijk welke behandeling het dan gaat worden. Ik hoop dat ik mee kan doen aan de Amerikaanse behandeling want dan hoef ik niet in het ziekenhuis te overnachten en nog belangrijker ook niet te daar te eten.

Hospital food, Twin Peaks series 2

Er staan verschillende (CITO) onderzoeken gepland. Eerst naar de KNO-arts voor een gehoortest om de beginsituatie vast te leggen. Chemokuren kunnen namelijk je gehoor aantasten of verstoren. Deze afspraak loopt wat uit waardoor de andere afspraken dat ook doen. Bloed en urinetesten worden met spoed gedaan in het lab. Researchcoördinator Marion doet verschillende test en legt de procedure uit en tijdens het gesprek belt longarts Baas van het AVL. Ik zet hem op speaker en hij vertelt dat het nog niet goed vast te stellen is of ik in aanmerking kom voor immuuntherapie. Starten met de Chemo is belangrijk en ondertussen uitkijken naar enkele andere nieuwe studies die aanstaande zijn is zijn devies.

Daarna volgt een gesprek met longartsen Smulders en Bapista Lopez. In het teamoverleg is besloten dat mijn mond bestraald gaat worden in het Verbeten instituut.

Ik ben goedgekeurd om deel te nemen aan het onderzoek en ben ingeloot voor de Amerikaanse behandeling die iets minder belastend is. Voordelen zijn dat ik niet iedere keer hoef te worden opgenomen en dat ik, wanneer ik met het onderzoek stop om wat voor reden dan ook, dan terug kan vallen op de Nederlandse behandeling. De artsen vertellen bij het laatste punt bij dat er dan ook andere opties overwogen zullen worden.

Ingeloot!

Maandag dan eindelijk de eerste behandeling. Ik hoop zo dat het aanslaat, de pijn afneemt, ik weer wat meer energie krijg en dat ik er nog even mag zijn…..

Uitgelichte afbeelding: Gemeentehuis Vlijmen, 150818

8 gedachten over “Marrying Marian”

  1. Lieve Robert en Marian

    Nog heel erg hartelijk gefeliciteerd met jullie huwelijk. Ik lees met liefde je blogs. Ze maken herinnneringen los en tegelijk bewust van hoe heftig de emoties in jullie situatie moeten zijn. Heel veel kracht, verlichting en steun gewenst. Ik denk vaak san jullie. Laat s.v.p. weten als ik ergens mee kan helpen.

    Groetjes, Ben

  2. Lieve Robert en Marian,

    Tranen in mijn ogen. Van ontroering over de mooie woorden die ik lees over jullie huwelijk en over jouw liefde voor je vrouw! Maar ook van verdriet over hoe oneerlijk dit alles is. Wel ben ik super blij dat je ingeloot bent waar je wilde. Ik ga heel hard duimen dat het je gaat brengen wat je er van hoopt. Ik ga je blog goed in de gaten houden.

    Voor nu gefeliciteerd met jullie huwelijk! Maar ook veel kracht, liefde en geluk voor de tijd die komen gaat. Liefs voor jullie!

    Liefs, Kassandra

  3. Dag Robert,
    Afgelopen maandag hoorde ik via de tam-tam over je afschuwelijke situatie. Ik weet dat je een muziekliefhebber bent. Gisteren was ik met mijn twee kinderen naar de film Klanken van Oorspong. Een film over de geschiedenis van de indo-rock. De film begon met een mooi citaat:
    Na de stilte komt muziek het dichtste bij het uitdrukken van het onzegbare. Wat viel ik stil toen ik over je hoorde en daarbij dacht ik meteen aan het nummer Fragile van Sting. Robert, ik ga je blog volgen en wens jou en je dierbaren heel veel kracht en sterkte. Ontvang een lieve groet van Sandra Brocx

  4. Dear Robert,
    In the absence of having any words of my own that could come close to the depth of what you are now experiencing, I’m going to offer a poem by Galway Kinnell.

    The Room

    The door closes on pain and confusion.
    The candle flame wavers from side to side
    as though trying to cut itself in half
    to color the shadows too with living light.
    The andante movement plays over and over
    its many triplets, like farm dogs yapping
    at a melody made of the gratification-cries
    of cocks. I will not stay long.
    nothing in experience led me to imagine
    having. Having is destroying, said
    my version of the vow of impoverishment.
    But here, in this brief, waxen light,
    I have, and nothing is destroyed. The flute
    that guttered those owl’s notes into the waste hours
    of childhood joins the piano
    and they play, Being is having. Having
    may be nothing but the grace of the shell
    moving without hesitation, with lively pride,
    down the stubborn river of woe. At the far end,
    a door no one dares open begins opening.
    To go through it will awken such regret
    as only closing it behind can obliterate.
    The candle flame’s staggering makes the room
    wobble and shift-matter itself, laughing.
    Ican’t come back. I won’t change.
    I have the usual capacity for wanting
    what may not even exist. Don’t worry.
    That is the dew wetting my face.
    You see? Nothing that enters the room
    can have only its own meaning ever again.

    Take care, live as well as you can, rejoice, regret, remember- you won’t ever be forgotten.
    X. Maeve

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *