New dawn fades

Gisteren 11 jaar geleden overleed Anthony H Wilson aan kanker in Christie Hospital in Manchester. Vorig jaar maakten Mike Garry en Joe Duddell een ode aan mijn superheld nummer 1.

Een nieuwe week met daarin het belangrijke 2nd opinion gesprek in Amsterdam bij het Antoni van Leeuwenhoek. Een week van regelen. En een week waarin ik veel hartverwarmende lieve mailtjes kreeg. Ik wil jullie enorm bedanken voor de kaartjes en berichtjes op deze site, WhatsApp en mail. Het raakt me, ontroert me en helpt me.

De week begint met een pas op de plaats, ik ben zo snel moe deze week dat ik vooral heb geslapen. Even wat minder bezoek omdat ik het gewoonweg niet trek. Ik ben weer afgevallen en de pijngrens lijkt weer opgerekt. Later in de week verander ik daarom mijn medicijngebruik weer, het blijft afstemmen. De juiste balans heb ik nog steeds niet gevonden.

Op dinsdag ga ik naar de Fysio, daar krijg ik een massage. Dat blijkt later geen goed idee te zijn in mijn toestand. Ik krijg wel een goede tip mee: koop een topper voor op het matras. Dat doen we dezelfde dag nog.

In de avond komt Jerry langs, hij helpt ons en kijkt met ons mee of we alles goed geregeld hebben. Bij de rijksoverheid heeft hij met de gegevens van Marian een checklist gegenereerd over het goed voorbereid zijn bij het overleiden van je partner.

Er zijn een aantal zaken die we nog niet goed op orde hebben, een testament dat nog aangepast dient te worden, een samenlevingsovereenkomst die nog uitgebreid moet worden, een hypotheekcheck…

Marian en ik besluiten een dag later te gaan trouwen. Zo zijn we meteen veel stappen verder en doen we nog iets positiefs te midden van veel ellende. Marian gaat onze achternamen combineren. Met een medische verklaring vanuit het JBZ kan de (sobere) ceremonie volgens de gemeente mogelijk met spoed plaatsvinden.

Op woensdagmorgen komt Ilona van Vivent (thuiszorg) langs. Ze schakelt snel, heeft antwoorden op verschillende vragen en kan zij ons goed adviseren waar we kunnen aankloppen voor meer hulp en hulpmaterialen. Fijn!

De volgende dag valt de gevraagde medische verklaring op de deurmat. Het blijkt het complete doopfont van mijn ziekte te zijn. I.v.m. de privacywetgeving lijkt er in eerste instantie geen korte versie mogelijk (?!). Gelukkig blijkt dit later toch te kunnen en kunnen we de extreem korte versie ophalen nadat we bij de kaakchirurg zijn geweest.

De kaakchirurg deelt mee dat de ontsteking in mijn mond een uitzaaiing is. Nogmaals jammer dat deze zaken bewust niet zijn meegenomen tijdens mijn opname.

Op vrijdag gaan we, na een telefoongesprek met het JBZ, naar het gemeentehuis met de (korte) medische verklaring. Nu maar afwachten wanneer we kunnen…

Om half 1 komen Bart en Yvonne ons ophalen om naar het AVL te gaan. Superlief dat ze ons willen bijstaan en vervoeren naar Amsterdam. Het consult bij longarts Baas verloopt rustig en snel. De informatie was in twee delen binnengekomen (op maandag had ik het JBZ gevraagd om ook de laatste ontwikkelingen te delen). De diagnose van het JBZ wordt bevestigd door het AVL. Ook de beoogde behandeling is niet anders dan wat het AVL zou adviseren. Hij toont ons de PET-Scan in 3D, zo’n beetje alle rottigheid zit rechts. Dit blijkt (ook al) vrij zeldzaam. Deze week heb ik nog contact gehad met het Erasmus over twee lopende Rotterdams KRAS-studies. De arts raad deze af vanwege de fases van onderzoek (Fase 1 en Fase 2, beiden redelijk experimenteel) en vanwege de tijd: mijn behandeling dient zo snel mogelijk te starten, de kanker is nu bezig met een groeispurt. Beter vandaag nog dan morgen dus, het komt overeen met mijn (pijn)gevoel. In het AVL onderga ik nog een punctie uit een ontsteking op mijn rug en een bloedonderzoek. De arts wil nog eens onderzoeken of immuuntherapie toch mogelijk is. Aankomende dinsdag weet ik meer hierover.

Hoop!

Fijn dat Yvonne en Bart erbij waren. Fijn ziekenhuis ook, de benadering van al het personeel is hier erg persoonlijk.

Weer thuis. Mijn moeder, mijn zus en zwager komen langs om het nieuws te horen. Het bericht is bagger als ik nog wat anders had verwacht, en een bevestiging wanneer ik nog had getwijfeld. Aan de diagnose twijfelde ik niet, de behandeling lijkt de goede, nu maar hopen dat het snel de 20eis, nadat ik aankomende donderdagmiddag een ‘Go’ krijg n.a.v. de onderzoeken die middag.

En ondertussen heeft onze aanloopkat Pip een nieuwe slaapplaats gevonden.

Pip

Uitgelichte afbeelding: Antoni van Leeuwenhoek (AVL)

 

 

 

6 gedachten over “New dawn fades”

  1. Pff Robert.. weer een heftig verhaal en ik heb de tranen in mn ogen staan. Ik vind t mooi dat jullie alsnog in het huwelijksbootje stappen! Ik hoop dat jullie van deze dag kunnen gaan genieten.

    Weet dat we aan jullie denken en we er voor jullie zijn! Heel veel liefs

  2. Hoi Robert en Marian; Wat een moed hebben jullie toch, denken heel veel aan jullie en frustrerend dat niemand iets kan doen en machteloos is,We kennen je al vanaf klein menneke en gingen dikwijls mee met jullie naar voor ons tante Pietje in Rosmalen waar het altijd gezellig was. Maar goed dat je dan niet weet wat je allemaal kunt meemaken. We hopen van harte dat je behandeling verlichting zal geven. Wij wensen jouw en marian evenals verdere familie heel heel veel sterkte toe voor de komende tijd in gedachten zijn we bij jullie: Fijn dat jullie toch nog getrouwd zijn liefs van fam.Anny en Sjef van de Wiel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *